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海南首个“地贫之家”成立 为地贫患儿提供治疗便利
2014年11月17日 09:02  来源:南国都市报分享
海南首个地贫之家成立。记者 敖坤摄
海南首个地贫之家成立。记者 敖坤摄

  16日,海南省首个“地贫之家”在海口成立。在海南,这有着破冰性的意义,他的成立将为海南地贫患儿家庭提供更多的治疗便利。

  曾为地贫患儿奔走多年的志愿者文兵,9年前就计划将“地贫之家”的理念引入海南,“这能让全省众多地贫儿家庭真正聚拢在一起,让那些可怜的孩子得到更好的治疗。”

  16日上午,来自全省各地的20多个地贫患儿家庭参加了当天的“地贫之家”成立活动。

  据了解,地中海贫血症,简称地贫,是一种常染色体隐性遗传性的血红蛋白病,是全球人群中发生率最高、危害最为严重的遗传病之一。海南是我国地贫发生率较高的地区之一。数据显示,海南目前有超过1000名儿童患有此症。

  专程从广西赶来的张新华教授介绍,位于广西的解放军303医院早在2003年便成立了“地贫之家”,这也是全国成立最早、最为专业的地贫患儿之家。

  在“地贫之家”,医护人员制定了便捷的就诊流程,老病号来不用挂号,在医生开单家长缴费的同时就开始配血准备,让家长一弄完,孩子就可以实现输血。在这个过程中,患儿家长也得到了尊重。

  张新华说:“地贫家长来了,我们有他们的档案,不用再排队挂号,时间久了,医生、护士、患儿就熟悉了,在地贫之家,大家真的就是亲如一家。”

  此外,“地贫之家”还将成为预防地中海贫血的宣传阵地。张新华说,在地贫之家,患儿家长不仅能够得到更多的治疗信息,同时也能够借此向一些年轻的夫妇进行宣传,让地贫筛查更好地开展,杜绝地贫患儿的出生。

  8年前,王英聪的孩子出生时,他们正在深圳打工。可孩子出生不久便被诊断患有“地中海贫血症”。由于隔一段时间就要输血,花销巨大,最终王英聪不得不带着孩子回到老家保亭,然后开始四处求医。

  王英聪舍不得放弃自己的孩子,“毕竟这是自己身上掉下来的一块肉。”8年来,王英聪不知道自己是怎么坚持过来的,“总感觉自己就是被抛弃的,和其他人不一样。”

  现在,“地贫之家”的成立让王英聪看到了希望,“这里所有的孩子都有地贫。在这里,我们可以交流,可以沟通,可以抱在一起取暖,说什么也有人能够理解了。”

  文兵理解他们的想法,曾经为了自己患有地贫的儿子文艺博,他全国各地奔走了10余年。可遗憾的是,最终未能挽回孩子的生命。今年6月,文艺博走了。可地贫患儿面临的困境,依然压在文兵的心里。早在2005年,文兵就曾计划将“地贫之家”的理念引入海南,直到9年后的今天终于得已实现。

  文兵说:“地贫之家的成立将为患儿家长提供极大的便利,为他们节省开支。全省众多的地贫患儿家庭将真正被聚拢在一起,让那些可怜的孩子得到更好的治疗。”(记者 敖坤)

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